När Desirée var ca 6 månader så upptäckte Gunilla och Peter vid ett tillfälle att hon låg på golvet och krampade ganska så rejält, först förstod de inte vad det var men när krampen höll i sig så tog de bilen till Vårdcentralen och först då med medicinering fick de stopp på krampen då hade hon kanske krampat i en timme.

Sen började ett liv med kramper flera gånger i veckan och långa jobbiga kramper  på mellan 30 minuter och en timme för den lilla kroppen.

 

Läkarna stod som frågetecken, kunde inte hitta anledning, det tog många år innan man kunde få fram en diagnos på Dessan.

 

Det gick så långt så när man ringde 112 så behövde man inte säga mycket mer än Desirée så visste samtliga på larmcentralen vart de skulle skicka ambulansen, det är några stycken som jobbar på larmcentralen.....

 

Åren gick Dessan halkade efter i utveckling jämfört med sina jämnåriga, hon fick inget tal och kunde inte gå men hon gick på sina knän länge, någon gång i fyraårssåldern började hon resa sig på fötterna men då var inte benen så starka så rullstol fick bära henne.

 

Hon fick genomgå många undersökningar under åren som gick men inget kunde fastställas.

När hon var 14 år så satt hennes läkare på ett föredrag och fick höra talas om ett syndrom som heter Dravet.

Det handlar om en mutation av genen SCN1A  och först 2001 upptäcktes detta så våran Desirée tillhör de äldsta som bär på den här sjukdomen.

 

Hon fyller i morgon 19 år och jag är här i dag för att fira henne, denna ljuvliga goa tjej som ger så mycket fast på sina vilkor, hon är kramig och tillgiven men bara när hon vill, hon tittar kärleksfullt in i dina ögon när hon vill men ger inte tillbaka om du skulle göra det med henne och hon inte är på humör.

 

Här är lite bilder på denna fina tjej som skänker så mycket glädje