tittilinas.blogg.se - Dravet syndrome awareness day!

I dag uppmärksammas dravet syndrom över hela världen.

Dravet syndrom, en fruktansvärd sjukdom som tog min brorsdotters liv för 2 år sedan.

Min svägerska Gunilla, Desirées mamma har lagt ner hela sin själ på att planera och genomföra en heldag på Bar Prego i Ulricehamn för att uppmärksamma och väcka intresse för sjukdomen.

I dag blev hon intervjuad i Ulricehamns tidning där hon berättar lite om hur deras liv med Desirée och Dravet har varit.

Dagen på Bar Prego började kl 11, 13:30 var det framträdande av Ulla Lidberg.

Hennes dotter Nathalie var med på ett hörn också.

Klockan 16:00 kom Part of the Art med Morgan Andersson, Stefan Sandström och Helge Hässlefors.

Tre goa gubbar

Fantastiska Bar Prego skänkte 20kr per buffé, och 30kr per kaffe med kladdkaka

Skivor, armband och kort såldes, hela behållningen gick till Dravet.

Klockan 17:30 kom Anton Blågrip Johansson och Stefan Karlsson och spelade lite covers på Jonny Cash och Bob Dylan. Så bra!!!

Desirées pappa sitter och njuter med sin lilla systerdotter.

Det finns ca 50 personer med diagnosen i Sverige varav 9 har förlorat kampen.

Först 1978 upptäcktes sjukdomen och vår Desirée blev diagnostiserad först när hon var 14 år, hon gick bort när hon var 19.

Vill du stödja forskningen så kan du Swisha till 123 466 5501

God natt gott folk!!!

Pia

Hörde om detta evenemang från en kompis vars dotter har denna hemska sjukdom. Roligt med eldsjälar som gör fantastiska insatser för att bidrag till forskningen!